Premier bilan hépatique 2012
En ce début d'année 2012, je refais un bilan à l'hôpital. Une routine, et pourtant toujours une petite inquiétude au fond de moi.
Avant mon rendez-vous, je tente de retrouver de vieilles connaissances en blouse blanche... je croise bien l'une d'entre elle qui ne me reconnait pas. Peu de têtes familières... j'en aperçois de nouvelles. Je laisse alors à la secrétaire du service hépatologie, qui m'a reconnu, une boîte de chocolats accompagnée d'une carte, pour le personnel.
Sensation bizarre, je me sens comme un étranger. J'ai pourtant passé un moment fort de mon existence entre ces murs. Un chapitre de ma vie semble se terminer.
Je passe mon chemin, descends passer l'échographie.
L'écho-doppler hépatique ne révéle aucun problème. Mon bilan sanguin étant parfait, l'hépatologue est confiant et prêt à me revoir dans... 6 mois ! Elle me demande, pour la forme, si je suis d'accord. Je lui réponds que je vais certainement lui manquer !
BONNE ANNEE A TOUS
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Quels sont les différents types de rejet ?
Dans le cadre de la greffe d'organe, la principale complication est le rejet, un phénomène de réaction immunologique où des cellules de l'organe du donneur (les antigènes HLA) sont attaquées par des cellules du receveur (lymphocytes T, anticorps et cytokines).
Il existe trois types de rejet possible :
- le rejet suraigu : il survient dans les heures qui suivent la transplantation. Les vaisseaux irriguant le greffon se bouchent et le foie se nécrose. Pour prévenir ce risque, un test de comptabilité est réalisé avant la greffe.
- le rejet aigu : il survient quelques jours ou quelques semaines après la transplantation. Un traitement adapté permet d'enrayer le phénomène. Prendre son traitement conformément à la prescription est primordial pour éviter tout risque de récidive. Ces crises sont de plus en plus rares.
- le rejet chronique : un rejet qui s'installe progressivement, le greffon perdant peu à peu ses fonctions, une nouvelle transplantation est alors nécessaire.
Sources :
A la limite de l'épuisement
Après plusieurs mois de déchéance physique, une lourde opération, plusieurs mois de convalescence et un an de travail à mi-temps thérapeutique, soit environ deux ans plus tard, j'ai repris avec plaisir le travail à plein temps. Non sans difficulté.
Il est vrai que je ne me suis guère ménagé pendant mes vacances d'été. Déménagement oblige... Je crois que j'en fais aujourd'hui les frais. Je travaille plutôt bien, je pense, mais il m'arrive d'avoir de sérieux coups de pompe, des après-midi où je compte les heures, les minutes.
Impossible dans cette situation de me remettre sérieusement au sport, je n'ai pas assez d'énergie. Des vertiges apparaissent, je commence à accuser le coup moralement. Je n'ai plus envie de grand chose, seulement de repos. J'ai peur de craquer. Je repousse le rendez-vous chez le médecin. Et pourtant, je commence à psychoter. Mon foie souffre-t-il ? Suis-je malade ?
Je profite de quelques jours de congés fin ocotbre pour essayer de me ressourcer. J'essaie ensuite de me faire voilence, de reprendre le dessus. Je fais quelques exercices physiques, un peu de vélo d'appartement et de renforcement musculaire. Je ne supporte pas l'idée de me savoir aussi faible. Alors je me force, je veux retrouver un nouvel élan, une nouvelle vigueur. Car comment envisager avec plaisir la vie, lorsque celle-ci se résumer à dormir, manger, travailler. Quid des loisirs, de la vie sociale ? Je veux plus que jamais vivre. Et paradoxalement, j'éprouve des difficultés à "avoir envie". Baisse de tonus, baisse de moral ? Décidément, on ne sort pas indemne de ce genre d'épreuve.
Bilan de routine
La routine. Je retourne au CHU, l'échodoppler hépatique ne montre pas d'anomalie.
L'entretien avec mon hépatologue est donc sans surprise. Pour elle, on peut désormais écarter tout risque de récidive de la sténose à l'artère hépatique. C'était vraisemblabement mécanique, le temps et le suivi médical ont permis de passer cette épreuve.
Prochain bilan dans trois mois.
Je profite de ce rendez-vous pour poser poser des questions sur mon traitement. J'apprends alors que la prise de Cellcept peut se faire à proximité d'un repas, contrairement à Prograf ou Advagraf. Ma vie sociale n'en sera que meilleure !
Une greffe sans immunosuppresseur ?
Partant du constat que des cellules souches du donneur colonisent le greffon après transplantation, l’équipe médicale a voulu faire acquérir au greffon le phénotype du receveur, à l'aide d'un thérapie associant une faible dose d'immunosuppresseur à du plerixafor.
Une avancée prometteuse !
Source : Le quotidien du médecin.fr
Les 19èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés 2011
Cette année, les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés se dérouleront à Epinal, dans les Vosges,
Ces jeux sont l'occasion :
- de sensibiliser au don d'organes
- de découvrir la ville d'Epinal
- d'échanger avec d’autres greffés et dialysés
- de participer à la fête du sport
Les meilleurs pourront ensuite rejoindre l'équipe de France des transplantés lors des prochains Jeux Mondiaux d'Hiver des Transplantés à Anzère (en Suisse) en 2012 !
Pour s'inscrire, il faut envoyer le dossier avec l'acompte au plus tard vendredi 22 juillet. Le solde et votre dossier médical dera être ensuite envoyer au plus tard vendredi 23 septembre 2011.
Source : TransForme
La vie reprend ses droits
Je viens de faire un énéième bilan à l'hôpital. Non sans une certaine appréhension.
Le résultat est bon. Bilan sanguin nickel. Echo-doppler bon également, avec, chose surprenante, des index de résistance plus élevées au niveau de l'artère hépatique. Bref, pas de sténose. Pas d'artériographie. Pas de séjour au CHU. Le pied !
Mon hépatologue me souhaite de bonnes vacances estivales et me dit de "les" (le personnel du l'hôpital) oublier un peu, jusqu'au prochain bilan, en septembre.
Avec grand plaisir ! J'ai bien des choses en perspective : ma compagne et moi-même venons de faire l'acquisition d'une maison. Emménagement prévu début juillet. Et plusieurs semaines de travaux - décoration - aménagement.
Je profite de ce rendez-vous pour demander au médecin les risques de transmettre à ma future descendance mes maladies. Cela me taraude, l'idée d'avoir un enfant malade me révolte, jamais je ne pourrais me rendre coupable d'un tel acte.
Le docteur M me rassure : la transmission familiale de la CSP n'est pas démontrée. Quant à la RCH, il y a évidemment un risque, que je connaissais déjà. Elle m'encourage donc à faire des enfants. Cela sera une grossesse normale pour ma compagne, sans suivi particulier. Aucune inquiétude à avoir. A la suite de ce rendez-vous, je me sens un peu plus serein et enclin à avoir un enfant.
Le docteur décide de baisser le dosage d'Advagraf, au regard du bilan sanguin. Je passe de 5 mg à 4 mg par jour. Je lui demande si je peux espérer baisser voire arrêter l'immunosuppresseur Cellcept. Malheureusement non, ce médicament est important dans mon cas. Pour éviter tout risque de récidive de la maladie, la Cholangite Sclérosante Primitive, la combinaison des deux immunosuppresseurs est nécessaire.
Je rentre le soir à la maison, plus léger qu'à l'aller.
Bilan des greffes en 2010
L'Agence de la biomédecine a publié ses chiffres sur les greffes d'organes en 2010.
Quelques chiffres :
- Sur 3049 sujets décédés en état de mort encéphalique, 1737 décès sont dû à un accident vasculaire cérébral.
- Sur 3049 sujets décédés en état de mort encéphalique, seuls 48,4% sont prélevés !
- Sur les sujets en état de mort encéphalique, 33,7% ne sont pas prélevés en raison d'un refus.
- L'âge moyen des donneurs prélevés est de 52,9 ans.
- 806 patients étaient sur la liste d'attente d'une greffe de foie au 1er janvier 2010
- 1092 foies ont été greffés en 2010 (dont donneurs vivants et domino)
Et un petit graphique que j'ai réalisé, pour voir quelques évolutions depuis ces quatre dernières années :
Attention : prudence à la lecture des chiffres, le sujet est complexe et l'interprétation peut se révéler hasardeuse.
Un foie peut sauver deux personnes !
Un même donneur, décédé, a permis de sauver la vie de deux patients adultes au groupe sanguin rare, qui souffraient d'une cirrhose consécutive à une hépatite C). Cette technique a été réalisée à l'hôpital Saint-Antoine de Paris.
Leur groupe sanguin, AB, est rare. D'où la difficulté de trouver un foie compatible ! Pouvoir greffer deux personnes avec un seul foie permet d'augmenter les chances de réaliser d'une transplantation à temps !
La technique utilisée consiste en la séparation du foie en deux ("split"), séparant ainsi le lobe droit du lobe gauche. Ce type de greffe reste rare, en raison de sa difficulté : l'implantation du lobe gauche est délicate. En France, moins de 5% des greffes sont faites avec un foie partagé.
Source : Le Figaro.fr
Tout va bien !
Un mois après mon artériographie, je dois faire un nouveau bilan. L'écho-doppler hépatique ne révèle aucun problème, les indices de résistance de l'artère hépatique sont bons.
Je suis ravi, certain de pouvoir rentrer à la maison en toute quiétude. Jusqu'au prochain bilan.
Mon artère hépatique va bien, le problème qui s'est posé est lié au stent : une sorte de dépôt de cellules (hyperplasie) sur la prothèse diminue la lumière du tube. Mon hépatologue va prendre conseil auprès des cardiologues de l'hôpital, pour éventuellement adapter le traitement de prévention.
Je profite de ce rendez-vous pour poser des questions à mon hépatologue :
- Une partie de la cicatrice, un peu rouge, est sensible (picotements, tiraillement) : rien d'inquiétant, cela va s'atténuer, je peux faire du sport en modérant mes efforts
- Ma réaction aux oeufs (nausées) n'est peut-être pas d'origine allergique, sans doute une banale intolérance. Le fait que cela se produise après la greffe n'est pas forcément significatif.
- Il est important de conserver ses médicaments au sec et à l'abri de la chaleur. En vacances en camping, il faudra y veiller ! Une boîte hermétique placée dans une glacière électrique, et le tour est joué.
- J'évoque ensuite l'oubli de mon traitement (12 heures de retard...). Ce n'est pas grave, si cela n'est pas récurrent.
Prochain bilan, fin juin.
Deuxième jour de misères...
Il est 9h30, je me prépare pour l'intervention : rasage du pli de l'aine et des cuisses, douche antiseptique.
L'infimière I accompagnée de deux étudiants viennent me poser un intranule. L'une des stagiaires s'y colle, avec réussite, mais en laissant tout de même couler du sang, faute d'avoir fait un point de compression à temps. Les draps sont bon à changer.
Vers 13h, on me descend pour l'artériographie. Je suis inquiet, j'ai peur de souffrir. Je le dis alors au personnel, qui a l'air surpris. Je leur explique que je suis un habitué, que j'ai déjà eu deux expériences douloureuses. On me promet alors de prendre soin de moi : une anesthésie locale plus forte que d'habitude, et une infirmière à mes côtés qui me demande régulièrement si tout va bien. L'intervention sera quasi-indolore.
Le produit iodé injecté me donne mal au coeur, j'essaie de me contôler, d'éviter de vomir, cela gênerait l'intervention.
Il y a bien une récidive au niveau du stent, il semble qu'un dépôt se soit formé à l'intérieur. On me fait alors une dilatation. Je demande des explications complémentaires. Cela arrive, malheureusement, en dépit du traitement anti-coagulant. Il n'y a rien à faire, à part surveiller, pour intervenir en cas de nécessité.
Je remonte dans ma chambre, immobilisé pour 24 heures, soulagé parce que l'artère semble être en bon état, mais désabusé.
Je m'empresse de prévenir mes proches, pour les rassurer. Je sors le lendemain, après une échographie de contrôle. Je salue le personnel, qui m'a réservé un accueil chaleureux et leur dis à bientôt, oui, probablement à bientôt, il faut que je me fasse une raison.
Je rentre à mon domicile, affaibli physiquement et moralement, mais ravi de retrouver ma petite femme et mon chat. Nous nous refugions le week-end chez mes beaux-parents, pour nous faire choyer.
Artériographie : jamais 2 sans 3 !
Mercredi midi, je prends le train pour aller à l'hôpital, avec ma valise habituelle et un repas froid pour le déjeuner.
Lorsque j'arrive au service hépatologie, l'accueil est chaleureux. Le personnel me salue avec le sourire, je leur explique la raison de mon retour parmi eux. Des infirmières promettent de me chouchouter. Cela me fait chaud au coeur, car je n'ai guère le moral.
Une infirmière me remercie pour la carte de voeux que je leur ai adressée. Je lui réponds que c'est avec plaisir et que c'est bien le minimum que je puisse faire pour leur témoigner toute ma sympathie.
C'est parti ! Je réponds à une série de questions, sur mon poids, ma taille, mon régime alimentaire, mon traitement…
Prise des constantes, prélèvement sanguin. Ma veine claque, une boule se forme. Rien de grave. Pas de chance pour le nouvel infirmier, un peu gêné de m'avoir piqué de la sorte.
Un médecin vient m'expliquer la suite des événements : artériographie demain, et très probablement une échographie le lendemain.
Je m'occupe avec mon ordinateur, avant de prendre mon dîner, un dîner peu savouré et assez maigre : une soupe de vermicelles, un petit pain, une omelette (mince, je suis allergique aux oeufs !), trois petites patates, un yaourt nature et une mousse au chocolat. Je vais mourir de faim… J'avertis l'infirmière de mon allergie aux oeufs, elle m'apporte alors une paella ! Je mangerai également une banane, rapportée de chez moi.
Je dors mal, comme d'habitude. Rien ne vaut son propre lit.
Bilan, un peu plus d'un an après la greffe
Allez, je retourne faire un bilan à l'hôpital ! Je ne suis pas particulièrement inquiet, j'ai passé un bon week-end avec des amis.
Je passe un écho-doppler hépatique, comme d'habitude. Le médecin me dit que les indices de résistance de l'artère sont bas, mais que le sang passe. Quand je lis les résultats sur le compte-rendu, les chiffres ne me rassurent pas du tout. Généralement, à ce niveau-là, on m'hospitalise !
Je vais patienter en salle d'attente, que mon hépatologue me reçoive. Plus de deux heures de retard. Lorsqu'elle découvre les résultats, elle m'envoie passser immédiatement un scanner. Je n'ai malheureusement pas de bilan sanguin à lui montrer, je n'ai jamais remis la main sur la prescription, me demande même si elle m'en avait donné une. J'ai également oublié mon dossier de bilans échogrpahiques de greffé. Ce n'est pas mon jour... elle me fait comprendre que je dois me reprendre en main...
Je passe le scanner, vomis quelques secondes après l'injection du produit iodé. La routine... L'examen terminé, je retourne voir mon hépatologue, le docteur M. L'examen ne révèle rien de particulier, mais il est probable qu'il y ait une récidive au niveau du stent, difficile à détecter au scanner, car c'est un objet métallique...
Je repars avec un bilan sanguin à effectuer dès le lendemain matin et une hospitalisation prévue mercredi, pour passer une artériographie jeudi. Je cours attraper mon train, appelle ma compagne et lui annonce la nouvelle.
Il est 20h passées lorsque je rentre, fatigué et démoralisé. Décidément, les tracas ne sont toujours pas derrière moi.
Panique à bord !
Il est 21h30, l'heure de prendre mes anti-rejets. J'ouvre ma boîte à pilule et découvre avec stupéfaction la dose du matin...
J'ai oublié de prendre mes immunosuppresseurs ce matin ! Horreur ! Malheur ! 12 heures de retard, 12 heures sans protection. Mon système immunitaire va-t-il se réveiller, attaque cet organe étranger en moi ?
J'appelle le 15, on me passe un médecin du SAMU, un peu dépassé par la situation. Il cherche les recommandations concernant le médicament Advagraf, ne trouve pas, il cherche à partir de la molécule (Tacrolimus). Il me donne un conseil de bon sens : prendre ce soir la dose de ce matin, et m'invite à appeler mon centre hospitalier de greffe pour faire un point de la situation.
Je prends donc ce soir la gélule de 5mg d'Advagraf, et les deux comprimés de 500mg de Cellcept. Après coup, je regarde la notice des médicaments, qui recommande en effet de prendre la dose dès qu'on s'aperçoit de l'oubli, mais de ne surtout pas doubler les doses pour rattrapper son erreur. Je croise les doigts pour qu'il n'y ait aucune conséquence.
Les jeux nationaux d'hiver des transplantés et dialysés
C'est en Haute-Savoie, à la CHapelle d'Abondance, du 9 au 14 janvier 2011, qu'ont eu lieu les 9e Jeux Nationaux d'Hiver des Transplantés et Dialysés.
Ces jeux sont ouverts à tous les transplantés et dialysés, leurs accompagnateurs, jeunes et adultes, débutants et confirmés
Au programme : 5 jours d’activités physiques et sportives, moments de fête et de discussion, l'occasion de sensibiliser au don d'organes.
- ski de fond 1h
- ski de fond 3km
- slalom
- slalom géant
- slalom parallèle
- biathlon
- … et test du record
Source : Trans-Forme
Le médicament MULTAQ dangereux pour le foie ?
Le médicament Multaq, commercialisé en France depuis octobre 2010 et utilisé pour traiter des troubles cardiques, pourrait provoquer des problèmes au foie. L'Agance Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS) recommande aux patients de consulter leur médecin !
Car, aux Etats-Unis, deux personnes ont dû subir une greffe de foie en raison d'une insuffisance héptique grave.
Des symptômes tels que douleur du ventre, perte d'appétit, nausées, vomissements, fièvre, malaise, fatigue, jaunisse, urines foncées ou démangeaisons doivent donc être signalés au médecin rapidement. Un bilan hépatique sanguin doit permettre de surveiller les patients et l'état de leur foie.
Source : L'Express
Un médicament contre l'hépatite fulminante ?
L'hépatite fulminante est une maladie très grave, causant souvent la mort, si une transplantation hépatique n'a pas lieu très rapidement. D'origine virale (hépatite) ou toxique (empoisonnement par un champignon, médicament...), cette maladie cause la destruction des cellules du foie. Le foie, incapable de se régénérer, ne peut plus assumer ses fonctions.
Une équipe de chercheurs de l’Inserm et de l’Université Paris sud 11 ont réussi à développer une protéine capable de stimuler la régénération des cellules du foie.
Les tests sur des souris sont concluants. D'autres essais sont désormais en cours sur des patients atteins de la maladie. Rendez-vous en 2012 pour les premiers résultats !
Source : Monde actu
La crise de foie, crise du foie ?
La crise de foie, ça n'existe pas !!! Enfin, pas comme nous l'imaginons...
Les symptômes habituels
Nausées, vomissements, langue
pâteuse, maux de tête, parfois vertiges et difficulté à supporter la
lumière... voici ce que désigne généralement l'expression populaire "crise de foie". Il s'agit bien d'une crise, crise du système digestif ou nerveux, mais le foie n'y est pour rien !
Ce sont des symptômes d'une indigestion alimentaire, consécutif à un repas trop copieux, trop gras. Trop bu, trop mangé ? Une douleur ressentie du côté du foie ? C'est sans doute la vésicule biliaire qui travaille trop : elle libère la bile qui permet de digérer les graisses.
Quel remède ?
Il faut mettre l'estomac au repos. La diète durant un ou deux jours : bouillons, yaourts, fruits cuits, légumes et riz. Eviter les aliments trop riches, trop gras.
Source :
Ta santé.com
Doctissimo
Mon nouveau traitement : advagraf
Depuis quelques semaines, mon traitement a changé. Prograf est remplacé par Advagraf.
J'étais réticent à cette l'idée. Je me portais bien, alors pourquoi changer ? Mon hépatologue m'a dit que Prograf ne serait plus fabriqué, et qu'il faudrait passer à ce nouveau médicament. Je suis assez perplexe...
Advagraf est le même médicament que Prograf, sauf qu'il présente l'avantage de fonctionner en une seule prise. Son action s'étend donc sur 24 heures.
Je prends actuellement 5 mg d'Advagraf chaque matin, toujours à distance du repas.
Les premiers jours, j'ai ressenti quelques effets secondaires (identiques à ceux que provoquent Prograf). Vertiges, mal de tête, insomnies... Une nouvelle prise de sang, dix jours après le changement de traitement, a montré que le dosage était suffisant. Pas de risque de rejet. J'espère que les effets secondaires se feront rares. Sinon, je ne manquerai pas d'exprimer mon mécontentement à mon hépatologue...
