Pourquoi ce blog ?

En septembre 2009, j'apprends qu'une greffe de foie sera nécessaire dans un futur proche. Mon hépatologue me demande de réfléchir à cette proposition.

Je rentre chez moi. Sur la route, mes pensées s'emmêlent. Je fais des recherches sur Internet, inquiet et résigné à la fois. Je n'ai pas trop le choix. Ma santé, ma vie, se dégrade depuis près de deux ans. Fatigue croissante et crises d'angiocholite à répétition. Aujourd'hui, cela peut être le début d'une reprise en main de mon existence. Faire face aux difficultés, m'y préparer. Je m'y attendais ; la cholangite sclérosante primitive évolue depuis plus de quinze ans, mon médecin m'a avoué que j'avais été relativement épargné jusque-là.

J'aurais aimé trouver sur Internet un site personnel, un blog par exemple d'une personne qui serait passée par ces épreuves, qui aurait eu la même maladie, ou qui aurait tout simplement subi une transplantation hépatique. Des détails sur le préparation, l'opération, la convalescence... Mes recherches étant restées vaines, je me suis alors promis de faire profiter à tous de mon vécu par le biais d'un blog.

Je vais donc parler de mon expérience :

• ma maladie, la cholangite sclérosante primitive (CSP), appelée aussi angiocholite sclérosante
• la transplantation hépatique
• et la vie autour de la maladie et de la greffe

En espérant que tous ceux qui passeront par là y trouveront source de réconfort, d'espoir.

Rem'

NB : la rubrique "Journal" du blog relate mon expérience de greffé du foie. Je l'ai rédigée au fur et à mesure, tantôt sur papier, tantôt sur traitement de texte. Même si la publication a lieu ultérieurement, j'ai pris soin de modifier la date de chaque article afin qu'elle corresponde à la réalité.