Avec ma compagne, nous avons préparé, comme chaque année, nos vacances d'été.
Au programme : quelques jours chez un couple d'amis dans l'Aveyron, une semaine de camping en Ariège, puis une semaine de camping dans l'Aude. Nous avons attendu ces vacances avec impatience. Nous retrouver, nous ressourcer, un peu de dépaysement en prime, du soleil...

Nous étions épuisés par la travail. Je ne m'étais jamais senti aussi fatigué. Un mois avant les congés, je tenais à peine debout. Je me ménageais, pour éviter l'arrêt de travail. Quand les vacances sont arrivées, quel soulagement ! Mais, les premiers jours étaient très désagréables. Trop fatigué pour faire quoi que ce soit, trop fatigué pour me reposer. J'avais la désagréable sensation que rien ne pouvait me soulager. Les premiers jours de repos, je n'avais envie de rien, je n'en pouvais plus. Et ce sentiment a duré. Mon corps me semblait souffrant.

J'avais déjà évoqué cette fatigue de plus en plus fréquente à mon hépatologue, qui m'expliqua que cela pouvait être un symptôme révélateur du "réveil" de ma maladie, la cholangite sclérosante primitive. Mais, dans la vie, on peut être fatigué pour bien d'autres raisons. Comme je suis d'un naturel actif, pour ne pas dire hyperactif, je ne m'en inquiétais pas beaucoup. J'avais tort...
Car depuis presque deux ans, j'ai des crises à répétition. Tous les trois mois en moyenne, des douleurs au niveau hépatique. Une douleur invalidante, m'empêchant de manger. Je vais quand même travailler à chaque fois, mais les journées sont dures... Ces douleurs peuvent durer quelques heures voire quelques jours. A chaque fois, je perds un ou deux kilos, que je reprends en une ou deux semaines.
Alerté par ces événements douloureux, mon hépatolgue m'a demandé de venir la voir au moment d'une crise. Elle veut se rendre compte par elle-même de ce qu'il m'arrive, me faire des examens sans doute...

Je n'en avais pas encore eu l'occasion, jusqu'à cet été 2009.

Les jours précédant notre départ en vacances, je ne me sentais pas dans mon assiette. Je craignais le retour d'une crise. Et c'est ce qui se produisit... Je ne voulais pas annuler nos vacances. J'imaginais que la crise passerait au bout de quelques heures ou quelques jours. J'allais le regretter amèrement...

douleur_abdo Les douleurs étaient plus ou moins violentes d'un jour à l'autre, mais je crois qu'elles n'ont pratiquement jamais complètement disparu. Plus de deux semaines de vacances, à me demander chaque jour si j'allais pouvoir passer une bonne journée, manger, marcher, profiter de notre séjour, me reposer et me divertir à la fois.

Les journées étaient très inégales... j'ai perdu progressivement des forces, du poids, car les épisodes douloureux étaient généralement synonymes de diète. Impossible de manger, ou si peu. Et même parfois, impossible de boire, car la pression exercée par tout ce que j'avalais augmentait la douleur ! Puis j'ai commencé à jaunir, mes urines sont devenues extrêmement foncées, mes selles se sont décolorées... c'est alors que je me suis décidé à appeler mon hépatologue de toute urgence. Les douleurs m'empêchaient de dormir, de manger. Je commençais à dépérir à grande vitesse, mes joues se sont creusées, je me sentais très fatigué.

Je pensais même que si je devais choisir entre vivre avec ces douleurs ou mourir, alors j'aurais choisi la mort sans hésitation.

Ma compagne s'est fait beaucoup de soucis. Par chance, la deuxième semaine, A., une amie, nous avait rejoint au camping. On l'a embarquée avec nous dans cette galère sans le savoir et sans le vouloir. Ce ne fut donc pas pour elle de belles et insouciantes vacances. Mais sa présence et son soutien nous ont été d'un grand secours. Nous lui sommes profondément reconnaissants.

Vers la fin de notre séjour, j'ai donc fini par appeler mon hépatologue, mais j'ai eu son remplaçant, car elle était en vacances. Il m'a demandé de surveiller ma température. Si j'avais de la fièvre, il me fallait aller rapidement aux urgences. Il m'a faxé au camping une prescription pour une prise de sang. Les résultats biologiques étaient inquiétants. Il m'a donc donné rendez-vous et a programmé un série d'examens : IRM, scanner et Pet-scan !

Nous avons donc pris la route du retour. Notre amie A. nous a hébergés chez ses parents, pour nous éviter unitrajet trop long et fatiguant. Nous sommes restés quelques jours, et sommes repartis le jour du rendez-vous médical, direction l'hôpital de C.

Le comble, c'est que je commençais à aller mieux, l'appétit revenait lentement, mes urines semblaient s'éclaircir. Les bilans sanguins suivants confirmèrent la fin de la crise et le retour à la normale. J'attendais tout de même les résultats avec impatience et surtout le diagnostic !

Un été infernal !

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