Il était un foie ...

Atteint d'une maladie rare, le syndrome d'Alagille, Juliaa, 4ans, doit prochainement être hospitalisé à Paris, pour bénéficier d'une greffe de foie.

Un membre de la famille a ouvert une cagnotte en ligne pour aider les parents de Julia à être présents aux côtés de leur fils, pendant les semaines d'hospitalisation.

Source : Ouest France, le courrier de l'Ouest

Une troisième dose de vaccin contre la COVID-19 est recommandée pour les patients immunodéprimés. C'est ce que démontrent plusieurs études : la réponse immunitaire est insuffisante après deux doses de vaccin.

La Direction Générale de la Santé estime ainsi nécessaire l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARN messager pour les personnes sévèrement immunodéprimées.

Sont donc concernés : les personnes transplantées, les personnes dialysées, les personnes souffrant de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur. D'autres recommandations pourraient être émises prochainement, pour les personnes souffrant de cancer par exemple.

Source : 20minutes.fr

Une 3e dose de vaccin anti-Covid nécessaire pour les plus vulnérables

Dans une note urgente adressée aux professionnels de santé vaccinateurs, la Direction générale de la santé préconise l'administration d'une troisième dose de vaccin anti-Covid pour les personnes immunodéprimées. Les patients sous dialyse, ayant reçu une greffe d'organe ou qui sont atteints d'un cancer ont un système immunitaire plus faible.

https://www.20minutes.fr

Une diététicienne nous livre ses recommandations pour manger tout en préservant son foie.

Parmi ces recommandations, il est conseillé :

• de manger lentement, régulièrement, à heure fixe
• d'éviter les repas trop gras, trop lourds
• de ne pas trop boire pendant les repas

Que cuisiner sainement au quotidien ? | albi

On se demande régulièrement ce qu'il faut manger ou éviter de manger afin de protéger notre foie. La réponse toujours donnée est : mangez équilibré. Pour aller un peu plus loin, nous avons interrogé une diététicienne, Madame Sabine PLANTIER, qui s'est beaucoup penchée sur la question. Voici ses conseils.

https://www.albi-france.org

Rencontre avec Paul Codron qui prépare, à 66 ans, une course transatlantique après une greffe du foie il y a 4 ans.

Reprendre le pouvoir sur la maladie avec le sport et Estelle Mossely

Allianz mis à jour le 16 décembre 2020 à 16h14 Ce type de prescriptions médicales n'est pas remboursé par l'Assurance maladie mais certaines complémentaires santé les prennent en charge en raison des bénéfices qu'elles apportent aux patients.

https://www.lequipe.fr

En 1986, à l'âge de 18 mois, Anthony a subi une greffe du foie, à cause d'une maladie, l'atrasie des voies biliaires.

Anthony a certes traversé des difficultés, mais il a une très bonne hygiène de vie et est aujourd'hui père de trois enfants.

Témoignage - Vous souvenez-vous de l'histoire d'Anthony, un bébé de Limoges greffé du foie en 1986 ?

Il y a 34 ans, c'était une belle histoire relatée dans les journaux locaux. Anthony Cabenet bénéficiait d'une greffe du foie qui lui sauva la vie, à l'âge de 18 mois. Nous l'avons retrouvé à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation au don d'organes. En forme.

https://www.lepopulaire.fr

Source : 

Des mini foies humains transplantés avec succès chez le rat

528 Partages Des scientifiques de l'Université de Pittsburgh sont parvenus à cultiver des mini foies humains en laboratoire, à partir de cellules souches de la peau " reprogrammées ". Ces organes miniatures ont ensuite été transplantés sur des rats et les analyses ont révélé qu'ils étaient tout à fait fonctionnels.

https://trustmyscience.com

Un accident de voiture fera basculer la vie de Vincent : une transfusion sanguine, et il devient porteur du virus de l'hépatite C, qui le conduira à un cancer du foie.

Il bénéficie d'un greffe de foie en octobre 2008, et milite depuis pour parler du don d'organe.

Vincent, greffé du foie en 2008 - France Adot

Publié le : 01-06-2020 En Aout 1971, j'ai un accident de voiture. Je ne porte pas la ceinture de sécurité (non obligatoire). Ma tête heurte violemment le pare-brise. Je perds connaissance et saigne abondamment. Je bénéficie d'une transfusion.En 1991, après un don de sang, j'apprends que je suis porteur du virus de l'hépatite C.

https://blog.france-adot.org

La Société Optim'Care développe une application permettant une télésurveillance médicale de patients greffés hépatiques.

Ce projet est encore au stade expérimental. Prescrit par l'hépatologue avec l'accord de son patient, cette surveillance à ditanse vise à améliorer la qualité de vie des persones greffées et la durée de vie des greffons. Le patient transmet ainsi des informations (basées des indicateurs cliniques, biologiques et psychologiques) qui sont ensuite analysées par le corps médical.

Source :  What's Up Doc ?

Greffes hépatiques : de nouveaux indicateurs pour une télésurveillance personnalisée

Grâce à une application et des matériels connectés, le projet se propose de suivre à distance les patients ayant subi une greffe du foie. Le suivi se base sur des indicateurs cliniques, biologiques et psychologiques, transmis par les patients eux-mêmes.

https://www.whatsupdoc-lemag.fr

Vous vous posez des questions sur le COVID-19 (coronavirus) et votre maladie du foie ? L'association ALBI répond à vos questions.

Sur un forum dédié : https://forum.albi-france.org/viewforum.php?f=19&sid=f75b9bb2047a72c8d7f9b04651b63c92

Un article sur le site permet de faire le point :

Coronavirus : le point dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires | albi

article mis à jour le 22 mars 2020 Dans le contexte de l'épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l'actualité et de l'évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif de ce que nous savons.

https://www.albi-france.org

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Si besoin, vous pouvez aussi contacter un ambassadeur de votre région : https://www.albi-france.org/des-ambassadrices-ambassadeurs-dalbi-plus-proches-de-chez-vous/

Et pensez pas à soutenir l'association, par une adhésion ou un don, en cliquant sur l'image ci-dessous !

ALBI, l'association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, met à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document qui fournit des informations pour mieux comprendre la maladie et se soigner.

Avec des données scientifiques mais aussi conseils pour gérer le quotidien, se nourrir, faire de l’exercice, voyager...

A télécharger ici :

Comprendre et Gérer le Quotidien du malade atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) | albi

Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP (le document étant " lourd ", le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse de votre connexion internet) Ce document fournit des informations ...

https://www.albi-france.org

Le taux de personnes touchées par l'hépatite E est en forte hausse.

Si cette maladie peut passer inaperçue et dispraître au bout de quelques semaines, elle peut aussi entraîner fièvre, fatigue, nausées, vomissements, douleurs abdominales, jaunisse... et parfois la mort, à défaut d'une greffe de foie.

Le virus peut être transmis par la viande de porc, de sanglier et de cerf, si celle-ci n'est pas suffisemment cuite. Une cuission a coeur (71°C pendant 20 minutes) permet d'inactiver le virus. Prudence avecla charcuterie, qui serait le principal vecteur de la maldadie, notamment les les saucisses à base de foie de porc.

Pensez également à vous laver soigneusement les mains !

Source :

Hépatite E : le nombre de cas explose en France, notamment à cause de la charcuterie

Entre 2002 et 2016, le nombre de cas d'hépatite E a littéralement explosé en France (9 vs 2 292), tout comme le nombre de personnes hospitalisées pour cette maladie (57 vs 653). Selon le dernier rapport de Santé Publique France, les régions du Sud sont particulièrement touchées.

https://www.pourquoidocteur.fr

Pourquoidocteur.fr

Samuel habite en Seine-Maritime. Alors qu'il était bébé, une maladie rare, l'atrésie des voies biliaires, lui a valu une transplantation hépatique. C'était en 2005, il avait un an et demi. Depuis, il suit un traitement antirejet et doit se rendre régulièrement à l'hôpital pour des contrôles.

Aujourd'hui âgé de 14ans, cet adolescent participera du 10 au 13 mai 2018 aux 26e Jeux Nationaux des transplantés et dialysés à Boulogne-sur-Mer. Il se passionne depuis peu pour le vélo. Le jeune homme souhaite aussi sensibiliser le public au au don d'organes.

Source : Tendance Ouest

Seine-Maritime : Samuel, 14 ans, participe aux Jeux nationaux des transplantés

Samuel Fenêtre est un adolescent âgé de 14 ans, qui habite Saint-Valery-en-Caux (Seine-Maritime). Transplanté du foie à l'âge d'un an, il participera du 10 au 13 mai 2018 aux 26e Jeux Nationaux des transplantés et dialysés à Boulogne-sur-Mer (Pas-de-Calais). Samuel Fenêtre est presque un adolescent comme les autres.

https://www.tendanceouest.com

 

Journaliste sportif spécialisé dans le football, Pierre Ménès a été greffé en décembre 2016 des reins et du foie, à la suite de la « maladie du soda » (NASH).

Il lui faudra du temps, après l’opération, pour récupérer. Il reprend le travail, mais doit se ménager.

Il prend des immunosuppresseurs, des médicaments qui évitent le rejet des organes. Avec quelques effets secondaires : des problèmes de cholestérol, de diabète et d’hypertension.

Un an plus tard, il est contraint de retourner à l’hôpital, pour cause d’éventration.

Aujourd’hui, Pierre Ménès est extrêmement reconnaissant envers la famille qui a accepté ce don d’organes. Pour aider à lutter contre la NASH et encourager le don d’organes, il a écrit un livre, « Deuxième mi-temps », et a décidé de devenir ambassadeur de la NASH.

Source :

Pierre Ménès : "Je témoigne pour sauver des vies"

" Je n'ai rien senti venir. J'ai toujours été en surpoids, avec de la tension et du cholestérol mais plutôt sportif et ne buvant pas d'alcool. Tout a commencé début 2016, quand j'ai voulu acheter une maison avec ma compagne, Mélissa. Pour l'assurance du prêt, il fallait des analyses de sang.

http://www.valeursactuelles.com

Georges Enguehard a été greffé du foie en 2008, à l'âge de 55 ans. Pour retrouver une condition physique, il s'est mis au vélo, et parcourt de plus en plus de kilomètres !

Il milite également activement pour le don d'organe, seule solution pour sauver des vies. Il rencontre les patients en attente de greffe pour les rassurer et leur donner du courage.

Source : La Nouvelle République

Après une greffe, le patient prend des médicaments immunosupresseurs pour limiter le risque de rejet de l'organe greffé. Ces médicaments sont par ailleurs des effets secondaires : ils sont toxiques pour les reins et le patient voit ses défenses immunitaires baisser, ce qui le rend plus fragile face aux bactéries, virus...

Une équipe de l'INSERM s'est donc intéressée aux cellules lymphocytes T, dont le rôle est de détruire les corps étrangers. Les chercheurs ont utilisé des médicaments prescrits pour d'autres pathologies (basés sur deux molécles, l'interleukine 2 et la rapamycine), sur des souris, dont un morceau de peau a été greffé. Et les résultats sont prometteurs !

Pour la prochaine étape, les tests seront effectués sur des porcs ayant reçu une greffe de foie. Et si les résultats sont concluants, l'étape suivante sera un premier essai clinique sur l'homme pour tous les types de transplantation d'organes.

Source : Allodocteurs

En Grande Bretagne, un chirurgien a signé de ses initiales le fois geffé sur un patient.

Ce chirurgien opère à l'hôpital de Birmingham, et c'est un de ses collègues qui a fait cette découverte. Cet acte qualifié de "faute professionnelle" pourrait avoir été réalisé sur d'autres patients...

Source : Le Parisien

Selon une étude menée en Norvège, le café est bénéfique pour prévenir certaines maladies, notamment dans la prévention de la Cholangite Sclérosante Primitive.

Il semble que le tabac ait un effet similaire. Mais il n'est pas pour autant recommandé de fumer !

Bref, de nouvelles pistes thérapeutiques pour l'avenir.

Source : Santé Log

La loi du 11 février 2005 définit le handicap comme « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitives d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».

Cette loi reconnaît des droits pour les personnes en situation de handicap, afin de leur permettre de travailler de façon durable et autonome :

• l'aménagement du poste (ex : achat de matériels spécifiques par l'employeur)
• l'aménagement des horaires de travail
• des formations adaptées (ex : possibilité d'avoir accès à des formations spécifiques en lien avec le handicap)
• le temps partiel de droit, après avis du médecin
• la priorité sur les mutations, après avis médical
• les frais de déménagement, pour raison professionnelle, peuvent être pris en charge par le FIPHFP, dans la limite de 765 euros.
• ...

Pour bénéficier de ces droits, il faut être reconnu comme travailleur handicapé, que ce soit ou non à cause d'une maladie. Il faut alors s'adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Cette "maison" pourra déterminer votre taux d'incapacité, vous délivrer le cas échéant une carte d'invalidité... Elle a pour mission d'accueillir, d'informer, d'accompagner et de conseiller les personnes handicapées et leur famille, et de sensibiliser les citoyens au handicap.

Lorsque votre handicap sera reconnu par la MDPH, il vous faudra alors en informer votre employeur. Une personne handicapée ne peut pas être licenciée à cause de son handicap (sauf sur déclaration du médecin du travail, comme "inapte au travail").

Pour toute demande concernant le handicap, adressez-vous à votre MDPH !

Il y aurait, selon l'INSEE, 9,6 millions de personnes qui se sont déclarées handicapées en 2007, soit 15% de la population française. On distingue 5 grands types de handicap :

• le handicap lié à une maladie invalidante, évolutive, permanente ou momentanée
• le handicap psychique : dysfonctionnements de la personnalité et des perturbations au niveau des capacités relationnelles, d'autonomies ou même d'adaptation
• le handicap mental, sur le plan de la compréhension, de la perception...
• le handicapé moteur, que ce soit au niveau des membres supérieurs ou des membres inférieurs
• le handicap sensoriel (en particulier visuel et auditif)
• le polyhandicap associe un handicap moteur et une déficience intellectuelle

Plusieurs aides peuvent être allouées :

• l'allocation pour adulte handicapé (AAH) permet d'assurer un minimum de revenu aux personnes handicapées
• l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)
• la prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide qui a pour mission de financer les besoins relatifs à la perte d'autonomie d'une personne handicapée, que sont les services d'aides à domicile pour les personnes handicapées
• une prestation en matière d'hébergement
  

Sources : Radins et Radins

En savoir plus :
Site du Ministère des Affaires sociales et de la santé : Handicap / exclusion
Le site de la personne handicapée : Handitech Handroit

Cette épreuve leur a fait réfléchir pour la première au don d'organes. 

Source : OuestFrance.fr

Aujourd'hui, je suis à trois ans de la greffe de foie.

Et aujourd'hui, je suis un jeune papa.

Je mesure encore un peu plus la chance d'avoir été sauvé, par ce don.

Je suis aux côtés de ma femme et de mon bébé.

Un bonheur que je savoure pleinement.