Journée studieuse

Cela fait trois semaines que je suis à l'hôpital. Et je veux déjà sortir !
Je me demande si l'on va bientôt m'enlever les fils. On m'avait dit que c'était au bout de trois semaines. Demain, promis, je réclamerai si je ne vois rien venir.

Mme P, la coordonnatrice de transplantation, m'apporte un ordinateur portable, pour que je consulte un programme, SITO, Système d'Informations en Transplantation d'Organes (édité par Hoffmann-La Roche / BIOCOM). Je vais apprendre plein de choses sur la greffe grâce à ce logiciel. Il reprend toutes les étapes, avant, pendant et après la transplantation. Il y a aussi des tests, pour faire le point sur ses connaissances. L'objectif étant, pour le patient, de mieux comprendre sa situation et de se prendre en charge.

Voici les informations que j'ai recueilli :

Transplantation :

Le foie est prélevé sur un donneur dont la mort encéphalique a été constatée :

• lésion du cerveau due à une chute ou un accident
• accident vasculaire cérébral
• noyade ou asphyxie (le cerveau n'est plus oxygéné)

Le foie du donneur est conservé au froid, rincé avec un liquide de conservation. Le délai entre le prélèvement et la transplantation hépatique ne doit pas dépasser 16 heures.

Avant l'opération (sous anesthésie), une sonde est introduite dans la trachée du patient, reliée à un ventilateur (assistance respiratoire). Le patient a également une sonde gastrique, des perfusions  (veine du cou, avant-bras), des électrodes d'ECG, une sonde urinaire. La première étape de l'opération est l'hépatectomie (foie enlevé), la seconde est la greffe. Le chirurgien procède à une "incision de Mercedes".

On appelle la méthode "SPLIT", un don de foie partagé : le foie du donneur est divisé en deux, le lobe droit bénéficiant à un adulte et le lobe gauche à un enfant. Le lobe droit représente 60% de la taille d'un foie adulte.

Post-transplantation :

Le patient se trouve en soins intensifs quelques jours après l'opération.
Contre la douleur, des analgésiques sont prescrits. Des antibiotiques, immunosuppresseurs et anti-acides (protecteurs de l'estomac) sont administrés juste après l'opération.

La position allongée est un facteur de risque de coagulation, donc de phlébite. Rapidement, on nous fait marcher pour éviter ce risque, pour aider également à l'élimination des sécrétions respiratoires, pour aider le transit...
Constipation et gaz peuvent être dus à l'opération et à la prise d'analgésiques.
Des exercices de respiration profonde sont pratiquées pour éviter une infection thoracique.
Le sommeil peut être perturbé (cauchemars), des hallucinations peuvent apparaître. Ces problèmes sont souvent liés au traitement. De même, l'humeur peut être changeante...

Les risques post-opératoires sont :

• le rejet aigu au cours du premier mois
• une infection thoracique (faiblesse plus grande due aux immunosuppresseurs)
• une fuite biliaire
• une fuite intestinale (perforation)

Mes médicaments actuels :

• Cellcept (terme générique : mycophénolate mofétil) : immunosuppresseur qui peut avoir des effets indésirables (diarrhée, baisse des globules blancs, ulcère, nausée, vomissement). En cas d'oubli de la prise du médicament, possibilité de la prendre jusqu'à 6 heures de retard.
• Prograf (terme générique : tacrolimus) : immunosuppresseur qui peut avoir des effets indésirables (diarrhée, tremblements des mains, maux de tête, nausée, vomissement. En cas d'oubli de la prise du médicament, possibilité de la prendre jusqu'à 6 heures de retard.

Un rejet aigu peut survenir durant la première année.
Un rejet chronique, lent et irrémédiable, nécessite une retransplantation.
Signes d'alarme du rejet : une fièvre supérieure à 37,8 °C, démangeaison, jaunisse, selles décolorées.
Une surveillance régulière de la température et du poids est nécessaire.
Dans le test sanguins, les médecins recherchent :

• enzymes hépatiques (transaminases, phosphatases alcalines, gamma GT)
• virémie
• charge virale
• créatinine
• urée
• dosage des immunosuppresseurs.

Une échographie du greffon, voire une biopsie peuvent être pratiquées.
Traitement du rejet : hausse de la dose des immunosuppresseurs, ajout d'autres immunosuppresseurs, pendant 3 à 7 jours en hôpital.

Risques accrus d'infection : virus, bactérie, champignon.

• Pour éviter une infection urinaire, boire et uriner souvent.
• Contre les bactéries, avoir une bonne hygiène, se laver souvent les mains, désinfecter toute coupure, éviter les aliments crus.
• Virus auxquels le transplanté est sensible : herpès, cytomégalovirus, varicelle-zona, mononucléose
• Vaccinations possibles (après 6 mois) : hépatites A et B, polio inactivé, grippe, tétanos (pas les vaccins vivants atténués)

Importance de la "règle de l'observance thérapeutique" (= respect du traitement).

Attention aux risques d'interactions médicamenteuses : prévenir l'hépatologue, communiquer ses coordonnées à son médecin et pharmacien.

Hygiène bucco-dentaire : pour éviter une infection et un gonflement des gencives, se laver les dents après chaque repas avec une brosse souple. Associer quelques bains de bouche à base de bicarbonate de sodium.

Sexualité : quelques problèmes de libido peuvent apparaître, souvent liés à l'état psychologique, plus rarement à un problème organique.

-------

J'ai passé beaucoup de temps sur ce logiciel, plus de trois heures. Me concentrer aussi longtemps m'a épuisé.

Mon ami d'enfance C passe l'après-midi avec moi. Cela me fait plaisir de le voir. Il m'apporte des fleurs, une touche naturelle et colorée qui égaie ma chambre. Un peu de verdure dans un décor aseptisé ! Il me prête également des BD et des films pour m'aider à passer le temps.