Pas d'hospitalisation en perspective !

Aujourd'hui, je suis allé à l'hôpital, en VSL.

Pour mon premier rendez-vous de la journée, j'ai rencontré Mme V., la psychologue. C'est rendez-vous prévu dans le cadre du bilan pré-greffe. Nous avons discuté plus d'une heure et demie. La conversation fut riche.

Elle m'a posé des questions sur mes problèmes de santé, mon parcours, la façon dont j'avais vécu tous ces événements, comment le vivaient également mes proches.
J'ai donc parlé de mon adolescence autour de la maladie, de l'enfant chétif et réservé que j'étais.
Du rapport à la maladie, de la difficulté de s'accepter malade, de ma vie sociale perturbée, car j'essayais à tout prix de cacher ma différence.
De la difficulté d'accepter le regard des autres, de pouvoir parler librement de sa maladie sans honte, sans peur.
Du rapport ambigu que j'entretiens avec la nourriture, source de plaisir et source d'angoisse à la fois, l'angoisse du retour de la crise parce que je me serais laissé tenter par certains aliments...
J'ai parlé de mes proches, de leur inquiétude, de leur proximité parfois trop grande, étouffante, par soucis de m'apporter leur aide, leur soutien.

En parlant de la nourriture, j'ai évoqué mon dégoût des repas de l'hôpital. La psychologue m'a rassuré en me disant que c'était "normal". Tous les patients qui séjournent longtemps passent par là. C'est vrai, la nourriture n'est pas bonne. Je ne suis pas plus difficile qu'un autre.
Aussi, après l'opération, si je souhaite qu'un parent me rapporte des plats, ce sera envisageable. Je pense même que ce sera indispensable si je veux reprendre des forces. Je ne pourrais plus supporter leurs plats insipides, trop cuits... Ma mère s'est proposée de venir tous les jours pour me nourrir ! L'important est qu'elle respecte le régime post-opératoire : sans sel, sans sucre, et surtout bien cuit, pas d'aliment cru, pour éviter les bactéries.

La psychologue m'a parlé de la sexualité après l'opération, qui n'est bien évidemment pas contre-indiquée. La fatigue pourra occasionner quelques pannes. Je lui explique que c'est déjà le cas, trop fatigué, je n'ai pas ou très peu de libido. En plus, mon rapport à mon propre corps est un peu difficile en ce moment, car j'ai maigri, je me sens amoindri. J'ai tendance à rejeter toute avance de ma compagne.

Elle m'a demandé comment j'avais vécu l'annonce de la greffe, ainsi que mes proches.
Je lui ai avoué que je m'y attendais un peu, car depuis deux ans ma santé déclinait. Je savais depuis longtemps que j'y passerai un jour, mais, bien sûr, je ne pensais pas qu'à trente ans j'allais devoir m'y préparer pour de bon ! J'explique que ma compagne a vécu plus difficilement cette nouvelle. Elle ne l'envisageait pas si vite. Et elle a déjà perdu une amie, qui a subi une transplantation cardiaque, il y a quelques années... Elle ne peut donc s'empêcher de faire un rapprochement. C'est comme une deuxième chance pour elle, une chance d'être plus proche que jamais de la personne malade, de l'accompagner, de la soutenir.

L'entretien était vraiment intéressant. On a parlé de la vie en somme, à travers l'épreuve de la maladie. Cela m'a permis de voir les étapes que j'avais franchies. Mme V. me dit que l'objectif, après l'opération, est que je retrouve ma vie, pas une vie de malade. Ma vie, avec mes désirs, mes projets, mon épanouissement. Je suis entièrement d'accord avec elle.

Je quitte son bureau, pour rejoindre la salle d'attente du Professeur M, mon hépatologue. Je me dépêche de manger, discrètement : j'engloutis mon sandwich, ma part de quiche, des gâteaux et achève de boire ma canette de thé froid quand le docteur arrive et m'invite à entrer dans son bureau.

Le dernier bilan sanguin est un peu meilleur, mauvais, mais moins que le précédent. Elle me demande commet je me sens, ce que j'arrive à faire de mes journées. Je suis fatigué, mais j'ai l'impression de reprendre un peu de force. J'ai retrouvé l'appétit et mange un peu plus. Je n'ai pas de fièvre, peu de douleurs. Je peux donc rester chez moi, pas besoin de m'hospitaliser.

Elle me represcrit des médicaments, des vitamines et un antibiotique. Elle m'explique que les sels biliaires n'arrivent pas jusqu'aux intestins, donc certaines vitamines ne sont plus absorbées.

Voici mon traitement :

• de la vitamine K1, 10 mg en injection intra-musculaire une fois par semaine
• de l'acide folique, deux comprimés de 5 mg par jour (contre l'anémie)
• de la vitamine D : "cacit vitamine D3", un sachet de 1000 mg par jour
• de la vitamine A : "A 313", deux capsules matin et soir
• un antibiotique : "Bactrim", un comprimé de 400 mg par jour (pour éviter que la bile ne s'infecte)
• quant à l'"Ursolvan", que je prends depuis des années pour la cholangite, mon médecin me dit qu'il ne sert plus à grand chose ; je passe donc de 5 à 2 gélules de 200 mg par jour
• et je continue bien entendu l'"Imurel", deux comprimés de 50 mg par jour (pour la maladie de Crohn)

Elle me prescrit également un bilan sanguin à renouveler deux fois par semaine.

Je la revois dans trois semaines, mais elle espère que d'ici là, un foie me sera proposé. En attendant, elle refera une demande auprès des médecins experts pour que je passe prioritaire. Mais jusque-là, toutes les demandes ont été refusées.

Alors il me faut patienter, avec les nombreux calculs qui obstruent mes voies biliaires. Car les chirurgiens refusent d'intervenir pour enlever certains calculs, qu'ils pourraient pourtant atteindre. Mais une telle intervention aurait pour conséquence de provoquer des infections à répétition, ce qui compliquerait la transplantation hépatique. Bref, l'idéal est de me greffer au plus vite. Mais inversement, attendre, c'est me faire courir le risque que la bile qui stagne s'infecte, ce qui est là aussi une complication.

Pour l'instant, comme mon état est stationnaire, que je ne souffre pas trop, et qu'il n'y a pas d'infection, il ne me reste qu'à patienter et croiser les doigts pour que cela ne tarde pas trop.

J'ai confiance.