Premier jour à l'hôpital

La première nuit passée à l'hôpital ne fut pas fameuse. Mon sommeil était léger. Beaucoup de micro-réveils, comme si j'étais à l'affût du moindre bruit, dans cet environnement étranger.

A 8 heures, on nous réveille. La routine s'installe : prise des constantes (température, tension, saturation).
J'ai également le droit à une prise de sang. Une petite : deux tubes seulement. Les deux jours suivants, ce sera bien plus...

On refait mon lit, dans la joie et la bonne humeur : chansonnette par-ci, propos rigolos par-là. Le personnel est sympathique. J'attends mon petit-déjeuner avec impatience. Il tarde à venir, je fonce alors sous la douche. Il y a une recommandation pour la douche : "faire couler l'eau chaude trois minutes, contre les risque de légionellose". Pas très rassurant. Je suis le protocole. Je me sers de la taie d'oreiller que l'on m'a apportée la veille, en guise de serviette. Impossible de se doucher sans mettre de l'eau partout. Me voilà à quatre pattes pour éponger la salle de bain !

Il est 9h15 quand arrive le petit-déjeuner. Un bien maigre plateau... Mon repas le plus important de la journée, celui qui me donne la patate, devient une maigre consolation au sortir du lit et de la douche. Un petit pain, une petite barquette de confiture à l'abricot, une petite portion de beurre. On me demande ce que je souhaite boire : chocolat ou café ? Je ne supporte pas le lait de vache. Le café, c'est pas trop mon truc. Je bois habituellement du lait de soja. Trop exubérant pour un hôpital, je m'en doute. Je demande si je peux avoir du thé. Il n'y en a pas (ou plus ? )... Ce sera donc du café.

J'avale le tout rapidement. J'ai encore faim. Je mange trois fois plus en temps normal. Je prends mon courage à deux mains, vais voir le personnel qui sert le petit-déjeuner et demande si j'ai le droit d'avoir un deuxième morceau de pain.
L'homme qui m'a servi m'explique que ce n'est malheureusement pas une question de "droit". C'est la diététicienne qui compose les repas. Je comprends donc qu'il me faudra la rencontrer pour adapter mes menus. Je leur fais quand même part de mon inquiétude, j'ai peur de perdre du poids, à chaque fin de repas, j'ai encore faim. Je retourne dans ma chambre, penaud.

L'infirmière qui aidait au service me rattrape pour me donner un deuxième pain, sans sel (un patient qui n'a pas pris son repas). Je l'accepte très volontiers et elle me donne également de la confiture. Je la remercie sincèrement et achève mon repas.

Dans la matinée, je découvre que mon collègue M. a essayé de me joindre. Il m'a laissé un message et me dit qu'il me rappellera pour prendre de mes nouvelles.

10h20. Mme P., la coordonnatrice pour les transplantations vient à ma rencontre. Je suis ravi de la rencontrer. Mon hépatologue m'a dit beaucoup de bien d'elle. Mme P et Mlle L., l'assistante sociale, me reçoivent dans leur bureau commun. Ces deux jeunes femmes m'apparaissent d'emblée très sympathiques. Enjouées, décontractées, accueillantes.
Cet entretien dure plus d'une heure.

J'apprends plein de choses sur la transplantation hépatique et la suite des aventures :

• A l'issu du rendez-vous avec le chirurgien, le 8 décembre prochain, je serai inscrit sur la liste d'attente de greffe d'organes, liste nationale gérée par l'Agence de la biomédecine. Si je dois m'absenter un week-end ou quelques jours après mon inscription sur la liste, il faut absolument prévenir Mme Petit, car je serai alors mis en contre-indication temporaire pour la greffe.
• Il me faut déterminer le meilleur moyen d'être joint par l'hôpital, pour le jour où un organe sera à ma disposition. Chez moi, c'est facile. Sur mon lieu de travail, c'est plus problématique, mon portable ne passe pas et le secrétariat n'est pas toujours ouvert...
• Pour venir à l'hôpital, j'ai théoriquement six heures maximum. Mais il est préférable que ce délais soit moindre. En moyenne trois heures. J'habite à plus de 150 km de l'hôpital, un peu plus depuis mon lieu de travail. E trois heures, je peux y être sans difficulté.
• Souvent, c'est la nuit qu'on nous appelle. Lors de l'appel téléphonique, il faut que je signale si je suis malade, si j'ai de la fièvre. L'opération ne peut pas avoir lieu si je suis fébrile.
• L'idéal est je vienne en VSL. Eviter de se faire transporter par un membre de la famille, ne pas conduire soi-même. Car c'est un moment généralement stressant. Laissons faire un professionnel !
• L'assistance sociale se charge de préparer le document que je transmettrai à ma caisse d'assurance maladie, pour établir une convention, valable plusieurs mois afin que soient pris en charge mes futurs déplacements de mon domicile à l'hôpital. Elle m'explique qu'au-delà de 150 km, cette convention est nécessaire pour la prise en charge.
• Il me faut trouver un VSL disponible sept jours sur sept, 24 heures sur 24.
• Il me faut également prévoir à l'avance un minium d'affaires pour le départ. Surtout pas d'affaires de valeur. Une valise prête à tout moment avec un peu de linge, le nécessaire de toilette, mes médicaments...
• Le jour J, à l'hôpital, je monterai au 4ème étage, au service chirurgie digestive. On me préparera : quelques derniers examens pour vérifier l'absence de foyer infectieux (prise de sang, électrocardiogramme, radio thorax...). Enfin, un rasage de l'abdomen et une douche antiseptique. L'ensemble de la préparation durera environ 3 heures.
• Comment est choisi l'organe qui me sera greffé ? Selon la morphologie du défunt, selon son âge aussi. Et le groupe sanguin, bien évidemment ! D'ailleurs, des examens sont pratiqués sur la personne décédée. En fait, elle se trouve en état de mort cérébrale, seuls ses organes sont maintenus artificiellement en vie.
• La liste d'attente de greffe d'organes est gérée au niveau national. La répartition des organes disponibles tient compte de la santé du patient en attente, de son âge et de sa date d'inscription sur la liste d'attente. Quelqu'un qui attend depuis plus longtemps que moi, passera très probablement avant moi, logique.
• Après les examens réalisés sur la personne décédée, le chirurgien prélève l'organe, qui est ensuite acheminé à l'hôpital. La transplantation dure en moyenne 8 à 12 heures.
• Il est préférable que la famille ne soit pas présente le temps de l'opération. Rien ne filtrera, aucune information ne sera communiquée. L'attente est généralement lourde, pénible.
• Après l'opération, je serai alité, en réanimation digestive. Pas plus de 2 heures de visites par jour, à heure fixe. Je serai intubé de toute part : sonde gastrique passant par le nez, sonde urinaire pour uriner sans se lever, sonde ventrale pour évacuer le sang souillé, drain biliaire avec poche pour évacuer la bile (le temps que le raccordement de la voie biliaire se cicatrise).
• je pourrais être en proie à des hallucinations, délirer (conséquences de l'interaction entre les médicaments prescrits à ce moment-là : anti-rejet, corticoïdes, anti-douleurs, et le reste de l'anesthésie). Le moment et la durée des hallucinations ne peuvent pas être prédits. Pour éviter que le patient se mette en danger, il est possible qu'il soit temporairement attaché.
• Je devrai prendre à vie des médicaments anti-rejet matin et soir, à heure fixe. Et à une heure de distance des repas.
• A cette phase en réanimation, de une à trois semaines, succède une phase d'éducation : la gestion des médicaments, la gestion des effets secondaires liés au traitement : diabète et hypertension. Généralement, et provisoirement, un régime sans sucre est prescrit. Tout se stabilise au fil du temps. Pour éviter l'insuffisance rhénale, il faudra boire pas moins d'1,5 litres d'eau par jour. Quelques diarrhées peuvent apparaître.
• Du point de vue alimentaire, il est interdit de consommer du pamplemousse, qui contient des oxydants pouvant avoir une conséquence sur l'efficacité des médicaments. Attention aux jus de fruit contenant même partiellement ce fruit !
• Un suivi médical hebdomadaire dans un premier temps sera nécessaire. Un jour par semaine à l'hôpital, avec examen le matin et consultation avec l'hépatologue l'après-midi.
• Un arrêt de travail est inévitable, d'une durée de 6 mois environ, parfois un an.
• En résumé et en moyenne, on passe un mois et demi à l'hôpital, puis trois mois à la maison pour récupérer. Généralement, quelques mois encore avant la reprise du travail, ou alors un mi-temps thérapeutique.

Voilà, ça fait beaucoup d'informations, mais c'est bien de tout savoir. En tout cas, je préfère, cela m'aidera à m'y préparer.

Il est 11h20, je dois maintenant passer une échographie transthoracique, au service cardiologie, au 8e étage.
Cet examen dure 10 minutes, rapide, indolore. Par contre la pression de la douchette sur mes côtes est désagréable. Aucun soucis cardiaque, bonne circulation du sang. Juste une fuite mitrale : une étanchéité imparfaite entre les deux ventricules du coeur, une faible quantité de sang passe entre les deux, sans conséquence. Tout va bien, le médecin est expéditif, il a hâte de terminer son service sans doute. Peut-être même de partir en retraite ? Il aurait pu me dire bonjour quand même quand il est entré pour réaliser l'examen.

Je suis de retour dans ma chambre.
Une infirmière vient me faire des prélèvements : nasal et anal !!! Trois grands coton-tiges, un pour chaque narine et un entre les fesses. Je ne peux m'empêcher de rire, elle me demande d'ailleurs si je veux bien faire le dernier moi-même. Oh que oui !
Vite fait, bien fait. Je dois également remplir un petit flacon d'urine.

On me sert ensuite le déjeuner. Bon appétit !
Je constate qu'en dessert, on me propose deux yaourts. Je ne prends pas de laitages... alors l'aide-soignant, qui m'avait également servi le matin, me rapporte trois compotes en échange. Il revient sur son explication du matin, s'excuse de ne pas pouvoir faire mieux. Je le comprends, et lui avoue ne pas du tout lui en tenir rigueur. Un homme vraiment sympathique, compatissant, avec lequel je discute succinctement du fonctionnement de l'hôpital.

L'après-midi passe plus ou moins rapidement. Ma maman me rend visite. J'alterne les activités : ordinateur, lecture, rêvassement...

L'infirmière M. se rend compte que pour l'examen ORL de demain matin, il me faut absolument au préalable la radio des sinus. Radio que je n'ai pas encore faite et qui n'est d'ailleurs même pas programmée. Il faut que je règle ça demain matin avec l'infirmière... Une seule journée de passée et je constate déjà que l'organisation est imparfaite. Il est préférable de garder soi-même un oeil sur son dossier et de ne pas hésiter à poser des questions. Sans harceler non plus le personnel, qui a beaucoup à faire.

Ma sœur m'appelle pour prendre de mes nouvelles. J'aurai également un SMS de ma collègue M et de mon beau-frère G.

A 17h, je prends un goûter, car je ne tiendrai pas jusqu'au dîner. Des pépitos au chocolat noir que j'avais apporté. Aïe aïe aïe !!!

Le soir, j'appelle ma compagne, qui est excédée de passer tout son temps au téléphone. On l'appelle pour lui demander de mes nouvelles. Je me dis alors qu'il faudra qu'on détermine une chaîne téléphonique à l'avenir.
Sa semaine semble chargée. Elle est invitée de toute part. Personne ne veut la laisser seule à la maison. C'est gentil, mais peut-être un peu trop ! Elle a également besoin d'avoir la paix.